La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (A. E. E. G.), en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), celebrará del 1 al 3 de junio el III Congreso Internacional de Glucogenosis en las instalaciones del centro.
Durante el Congreso intervendrán médicos y expertos investigadores nacionales e internacionales de reconocido prestigio y con especial dedicación al conocimiento y tratamiento de las Glucogenosis.
La terapia génica y las bases celulares de la enfermedad de Pompe, las Glucogenosis hepáticas, la enfermedad de McArdle, presentación de una Guía de Práctica Clínica para la enfermedad de Pompe, son algunos de los contenidos que se abordarán durante el Congreso. También se dedicará espacio a otros aspectos de las Glucogenosis, como la atención temprana, las consideraciones nutricionales en la dieta de los afectados o la mejora de la calidad de vida. En la primera Jornada se desarrollarán sesiones específicas por tipo de Glucogenosis.
Constituida por afectados de Glucogenosis, familiares, y profesionales sanitarios, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (A. E. E. G.) http://www.glucogenosis.org, tiene entre sus objetivos el informar convenientemente a sus asociados, así como facilitar el contacto entre ellos, apoyar la investigación en Glucogenosis, y organizar Congresos y Encuentros.
Las Glucogenosis (trastornos del metabolismo del glucógeno) son trastornos genéticos que afectan la vía de formación del glucógeno y las de su utilización.
Atendiendo a las manifestaciones clínicas, a los criterios de diagnóstico y a su tratamiento, estos trastornos pueden dividirse en dos categorías: los que tienen una fisiopatología hepática hipoglucémica y los musculares. En conjunto, la frecuencia de las Glucogenosis es de 1 por cada 20.000-25.000 habitantes.
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