Del 21 al 27 de mayo, la Asociación Española de Esclerodermia (A. E. E.), en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), llevará a cabo sus Jornadas en las instalaciones del Centro de Burgos por segundo año consecutivo.
Durante el Encuentro se realizarán talleres socio-sanitarios a cargo de diferentes profesionales del Centro, en los cuales participarán afectados de Esclerodermia y familiares. Completarán el programa diversas actividades de ocio y tiempo libre.
La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.), es una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivos informar, orientar y ayudar a las personas afectadas por Esclerodermia, así como promover la comprensión y sensibilización social e institucional hacia esta enfermedad.
Según la doctora María José Sánchez Martínez, la Esclerodermia (literalmente ?piel dura?) es una enfermedad que afecta a la piel, tejido y músculo subcutáneo y, en su variante sistémica (de origen desconocido), también a órganos internos. Su sintomatología es muy variable en función del tipo y afectación visceral.
De complejo diagnóstico, se trata de una enfermedad para la que no existe tratamiento curativo, pero sí terapias que han demostrado ser eficaces.
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