Desde el 30 de marzo hasta el 1 de abril, la Asociación de Afectados de Displasia Ectodérmica (AADE) en coordinación con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), realizará un encuentro en el que participarán afectados de Displasia Ectodérmica y familiares. Entre los objetivos que se persiguen con este encuentro cabe destacar la convivencia y el intercambio de experiencias, y ofrecer información sobre diferentes aspectos relacionados con la enfermedad. Para ello se trataran diferentes contenidos como el conocimiento de aspectos relacionados con el test del sudor que llevará a cabo la farmacéutica EDIMER, información genética sobre la enfermedad e información del registro de ER del Instituto Carlos III.
La Asociación de Afectados de Displasia Ectodérmica (AADE) es una entidad sin ánimo de lucro cuyos fines son promover y realizar todo tipo de actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por displasias ectodérmicas, y trabajar por su plena integración familiar y social.
Las displasias ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo del ectodermo, la capa más externa de tejido del embrión. El ectodermo contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, el pelo, los dientes y las uñas. Cuando una persona tiene al menos dos tipos de anomalías ectodérmicas, se dice que tiene un síndrome de DE. Cada uno de los más de 150 síndromes diferentes de DE representan una combinación diferente de anomalías.
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