El Alcalde de Burgos ha asistido a la lectura de un manifiesto que será leído por los responsables de la Asociación de afectados por Corea de Huntington.
El Alcalde de Burgos ha recibido en la mañana de hoy en el Ayuntamiento a una representación de los afectados por enfermedades poco frecuentes con motivo del ?Día Mundial de las Enfermedades Raras?.
En la recepción, Lacalle se ha comprometido a interceder para solicitar la colaboración entre el CREER y el Graciliano Urbaneja, donde estas asociaciones se reunen y tienen su sede, ante le Ministerio de Asuntos Sociales para que este convenio se desarrolle y se pueda sacar el mayor partido a las instalaciones del Centro de Referencia de Enfermedades Raras por parte de estas asociaciones.
El compromiso de Javier Lacalle viene refrendado por la visita que en los proximos meses realizará a Burgos Juan Manuel Moreno, secretario de Estado de Asuntos Sociales, donde se solicitará dicha colaboración. Los dos centros son referentes, ya que el CREER es el Centro Nacional de Referencia en cuanto a enfermedades raras, mientras que el Centro Sociosanitario Graciliano Urbaneja es único en cuanto a que alberga a todas las asociaciones ubicadas en la ciudad, tanto locales como de Castilla y León, como apuntaban los representantes de las asociaciones. En este sentido, los representates de las asociaciones han agradecido a Javier Lacalle la atención que el Ayuntamiento presta a estas asociaciones con la cesión de este Centro Sociosanitario.
Tras la recepción, Gema Arcusa, presidenta de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, ha sido la encargada de dar lectura a un manifiesto elaborado por todas las asociaciones, en el que se hace un llamamiento a la sociedad para que tengan conciencia de estas patologías, difíciles de diagnosticar y poco estudiadas por los reducidos casos que se presentan, aunque no se pueden ignorar.
Autor:
