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Durante esta última semana de abril se está celebrando en el CREER de Burgos el 2º encuentro de AEFAT (asociación española familia ataxia telangiectasia).
El encuentro se ha dividido en dos partes. Por un lado, del 26 al 29 de abril se
reunirán familias de todo el estado; Valencia, Murcia, Alicante, Pontevedra, Tarrasa y Vitoria para que los niños afectados y sus hermanos puedan trabajar con fisioterapeutas, médicos rehabilitadores y logopedas del CREER de un manera lúdica, mientras los padres dedican unas días para intercambiar experiencias, aprender pautas de fisioterapia y conocer los últimos avances en adaptaciones informáticas, del hogar etc.
Ya para finalizar, los días 29 y 30 se unirán al encuentro médicos y científicos para exponer y analizar cuales son los últimos avances tanto en investigación como en tratamientos. A partir de este encuentro se espera que surja un grupo de trabajo en el que se vayan analizando cuales son las necesidades mas prioritarias en el campo de la medicina (protocolos de actuación, guías médicas) y la investigación respecto a la AT.
El programa de las jornadas y los titulos de las ponencias asi como sus autores se encuentran colgados en la web de la asociación www.aefat.es.
La AT es una enfermedad genética y neurodegenerativa, de las consideradas raras, que afecta sobre todo a niños y que supone una dificultad progresiva en el andar y el habla, inmunodeficiencia primaria (infecciones frecuentes en vías respiratorias), cierta predisposición a linfomas, leucemias y neoplasias y sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes. En el estado hay localizados unos veinte casos.
AEFAT agrupa a unas doce familias de todo el estado y nace en diciembre de 2009. Los objetivos de la asociación son el apoyo a las familias con hijos afectados por ataxia-telangiectasia, mejorar la asistencia socio-sanitaria de los pacientes para mejorar su calidad de vida y empujar, promover y apoyar proyectos de investigación directamente relacionados con la enfermedad.

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Publicado en: Burgos
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