Hoy se celebra el Día Europeo de las Enfermedades Raras con una petición en su lema: "Igualdad de Aoprtunidades". Una representación de asociaciones que agrupan estas enfermedades, ha sido recibida hoy por el Alcalde de Burgos, Juan Carlos Aparicio. En un comunicado leído por Carmen Martín, representante de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari, en el Salón de Plenos, las asociaciones han pedido más atención a las administraciones, ayuda y colaboración en su labor cotidiana. Tener las mismas posibilidades laborales, de bien estar y los mismos derechos políticos y civiles es una lucha constante para estos afectados y sus familias. El ámbito laboral es uno de los aspectos que más preocupa a estos afectados, ya que se encuentran ante una situación de discriminación laboral por las bajas que que se ven obligados a solicitar, lo que conlleva a veces el despido.
En el comunicado se agradecía la labor que se esta realizando por su situación y más concretamente en el Ayunatameiento de Burgos, aunque son conscientes del problema que se plantea con más de cinco mil Enfermedades Raras. A pesar de todas las dificultades, aprovechan el Día Europeo de las Enfermedades Raras para seguir reclamando la atención de los representantes públicos hacia las necesidades de este colectivo, ya que "queda un camino largo por recorrer", y son muchas las personas y familias que día a día se enfrentan al "vacío de la enfermedad" sin encontrar respuestas ni apoyos, sin saber a quién dirigirse, con la incertidumbre y el sufrimiento que conlleva.
Juan Carlos Aparicio recordaba que el CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, fué un proyecto que estudió en su etapa de Secretario General de Seguridad Social, y que dos años después, le propusieron ubicar en Burgos. El centro, referente en este campo, investiga y diagnostica enfermedades poco frecuentes, lo que supone un avance en estos enfermos.
Autor:
