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Según las estadísticas, hasta tres millones de españoles están diagnosticados de alguna patología poco común. Se trata de las llamadas enfermedades de baja prevalencia, que al ser menos habituales están rodeadas de cierta desinformación y de no menos tópicos. En Burgos son varias las asociaciones que trabajan con estos enfermos y sus familiares, como la federación de autismo, la federación de discapacitados físicos, Fray Ponce de León, Aspanias y otros. Igualmente importantes son las diferentes empresas de inserción, como la fundación Lesmes o Accorema.
Con ocasión del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra este 28 de febrero, el foro solidario de Caja de Burgos acoge una exposición en la que trata de dar cabida a todos los implicados. Así podremos ver el testimonio en primera persona de afectados por diferentes dolencias: hemofilia, esclerosis, Huntington? Parte del protagonismo del evento corresponde a las familias, las asociaciones y los profesionales sanitarios y sociales. A través de todos ellos podemos aprender un poco más sobre estas dolencias y los problemas que afectan a los enfermos, no sólo médicos, sino muchas veces de marginación o de incomprensión.
Dentro del programa conmemorativo del día mundial de las enfermedades raras, caja de Burgos ha convocado una conferencia para la tarde del jueves 25 con el título ?reflexiones sobre la creación de una unidad pediátrica de enfermedades raras?, a cargo del doctor Ángel Nogales.
El viernes 26 el alcalde de Burgos, Juan Carlos Aparicio, preside la recepción en el Ayuntamiento a las asociaciones de enfermedades raras de Burgos, para terminar con una jornada lúdico formativa la tarde del mismo día en el centro de Caja de Burgos de la Avenida Cantabria.
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