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23, febrero , 2010
El programa se inicia el día 24 de febrero con una exposición, que se prolongará hasta el 15 de mayo, que pretende acercar a la sociedad, a través de fotografías y paneles informativos, la problemática de los afectados por las enfermedades raras recogiendo su voz, su testimonio y las reivindicaciones y carencias del colectivo.
La muestra pone de relieve además la importancia del tejido asociativo para atender las necesidades de los afectados y sus familiares al objeto de sensibilizar a la sociedad acerca de la problemática de estas patologías.
Con esta muestra, Caja de Burgos, a través del Foro Solidario, pretende contribuir a hacer visibles socialmente estas patologías, que afectan a 3 millones de personas en España, con la colaboración estrecha de diferentes asociaciones que
trabajan de forma activa tanto en Burgos como en Castilla y León para acercar la problemática y mostrar la realidad de los afectados.
El papel de sensibilización llevado a cabo por las asociaciones y colectivos de afectados es fundamental. Su aportación resulta decisiva para velar por los derechos, defender los intereses y mejorar la calidad de vida de los afectados y de las personas de su entorno. Un objetivo al que a partir de ahora contribuirá también el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que hace unos meses ha comenzado a funcionar en Burgos. Desde su puesta en marcha, el centro burgalés ya ha impulsado un proyecto relacionado con la dependencia en personas con enfermedades raras y otro sobre intervención
socioeducativa con niños afectados por este tipo de enfermedades.
Desde el año 2004, la Obra Social de Caja de Burgos, a través de la labor formativa y divulgativa desarrollada por el Foro Solidario y de las ayudas anuales de apoyo a colectivos sociales, viene prestando una especial atención a la situación de las asociaciones de afectados y de las personas que padecen alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras tipificadas.
Desde 2004, fecha en que Caja de Burgos puso en marcha el programa ?Entidades no Lucrativas?, la entidad ha destinado más de 4,5 millones de euros para apoyar 380 proyectos sociales, entre los que se encuentra las ayudas a las entidades de afectados por enfermedades raras. Asimismo, Caja de Burgos cuenta también con una línea específica de ayudas destinada a la investigación clínica.
Programa
Además de la exposición divulgativa que se inaugurará el día 24, el programa también incluye una conferencia el día 25 de febrero en el Foro Solidario, a partir de las 19.30 horas, del Doctor Nogales, jefe del Departamento de Pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre y coordinador de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras, quien hablará en torno al tema ?Reflexiones sobre la creación de una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras?.
Asimismo, Cultural Caja de Burgos de la avenida de Cantabria acogerá el día 26 de febrero una jornada lúdico-formativa sobre las enfermedades raras, a partir de las 18.00 horas. El programa se completará el día 28 de febrero con la celebración del ?Día Internacional de las Enfermedades Raras?.
Calendario de actos
Miércoles 24 de Febrero
Inauguración de la exposición ?Enfermedades raras?.
19.30 horas - Foro Solidario Caja de Burgos.
Jueves 25 de febrero
Conferencia "Reflexiones sobre la creación de una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras" A cargo del Doctor Angel Nogales Catedrático de Pediatría y Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Jefe Departamento de Pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y Coordinador de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras.
19.30 horas. Foro Solidario Caja de Burgos.
Viernes 26 de febrero
12.00 horas - Salón de Plenos del Ayuntamiento de Burgos.
Recepción a asociaciones de Enfermedades Raras de Burgos por parte del Alcalde de Burgos. A continuación, lectura del manifiesto en favor de las personas con Enfermedades Raras.
18.00 horas - Cultural Caja de Burgos (Avenida de Cantabria, 3)
Jornada lúdica formativa sobre las Enfermedades Raras
Coordina: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.
Domingo 28 de febrero
Día Internacional de las Enfermedades Raras
Autor:
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