El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 24 al 26 de marzo un Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de West.
La Fundación Síndrome de West ha organizado, en colaboración con el CREER, una reunión de familias que, a través de un espacio común de convivencia, podrán conocerse mejor y compartir experiencias de ayuda mutua que favorezca la calidad de vida de los afectados por el Síndrome de West.
Contarán con la participación del Dr. Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz (Madrid), que con su ponencia expondrá los últimos avances en esta patología. Además, los menores participarán en juegos y actividades de psicomotricidad.
El Síndrome de West es una epilepsia que se presenta en 1 de cada 4.000 niños, a la edad de entre los 4 y 10 meses de vida, que se acompaña de espasmos, junto con un característico trazado en el electroencefalograma (hipsarritmia) y de retraso o detención en el desarrollo psicomotor. Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas".
Autor:
