El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, celebra del 17 al 19 de febrero el III Curso de Formación Asesoramiento en Osteogénesis Imperfecta (OI) para pacientes y familiares.
El curso, organizado por la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE) en colaboración con el CREER, tiene como objetivo formar tanto a personas afectadas como a familiares y profesionales, para dotarles de las herramientas necesarias para tratar la OI, así como aunar esfuerzos hacia un discurso común que responda a la normalización de la enfermedad.
Para ello, se analizará la información que se dispone sobre la Osteogénesis Imperfecta, así como de sus aspectos clínicos y psicosociales, cómo se debe hablar de ella, dinámicas y recursos o posibles situaciones de asesoramiento.
La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos.
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