Desde el 4 de julio se está realizando en el Centro de Referencia Estatal de Atención de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, el Programa de Respiro Familiar 2016. El Respiro Familiar es un servicio innovador y de alcance social que, incorporando criterios de calidad, da respuesta a una de las principales necesidades detectadas en este ámbito, ofrecer descanso a los cuidadores principales. Este Programa constituye un recurso que se enmarca en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia, que tiene como objetivo entre otros, potenciar la adopción de medidas para la mejora de la calidad de vida creando estructuras que contemplen las necesidades de respiro de las familias. El Respiro Familiar va destinado a niños, jóvenes o adultos afectados por una enfermedad rara a partir de los 6 años de edad. Se trata de estancias temporales en régimen residencial de 12 de días de duración que se organizan en cinco ediciones (por grupos de edad) durante los meses de julio a septiembre. Las plazas ofertadas son en total 110 (20 o 25 plazas por edición). De esta forma se hace posible que puedan participar en actividades de ocio y tiempo libre, adaptadas a las necesidades individuales, de carácter lúdico-recreativo cultural, en un espacio común de convivencia que favorezca experiencias de autoconocimiento y crecimiento personal.
Enlace web: http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/bin ario/rf2016.pdf
Autor:
