El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, celebra del 22 al 24 de enero el II Curso de Formación en Osteogénesis Imperfecta (OI) para pacientes y familiares. El curso, organizado por la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE) en colaboración con el CREER, tiene como objetivo formar tanto a personas afectadas como a familiares y profesionales, para dotarles de las herramientas necesarias para tratar la OI, así como aunar esfuerzos hacia un discurso común que responda a la normalización de la enfermedad. Para ello, se analizará la información que se dispone sobre la Osteogénesis Imperfecta, así como de sus aspectos clínicos y psicosociales, cómo se debe hablar de ella, dinámicas y recursos o posibles situaciones de asesoramiento.
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