El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 22 al 28 de junio un Encuentro de la Asociación D’Genes. A lo largo de este encuentro se realizarán talleres de relajación, psicomotricidad, redescubrir sensaciones, sexualidad y afectividad, ayudas técnicas “low cost” para mi día a día, alimentación y nutrición. También habrá varias salidas culturales, y se realizarán actividades para menores, como un taller de cuentacuentos en la biblioteca, Juegos sensoriales y Juegos en el exterior.
La Asociación D’Genes de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo nació en Totana (Murcia) y está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras. Se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER), funcionando además como delegación murciana de dicha Federación.
Sus objetivos son atender a los enfermos y sus familias, sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades raras, coordinar a todas las partes implicadas (pacientes, administración, profesionales, etc.) y fomentar la investigación.
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