El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 7 al 9 de noviembre de 2014, el I Encuentro Estatal para familias afectadas del Síndrome de Noonan, organizado por la Asociación Síndrome Noonan de Cantabria.
El objetivo de este encuentro es promover, difundir información y establecer contactos con otras familias afectadas e intercambiar experiencias. Contará con testimonios de familiares y personas afectadas, se presentará la guía “Síndrome de Noonan: Guía de Orientación para las Familias”, y se realizará un taller sobre dietética y nutrición en el Síndrome de Noonan coordinado por Juan Carlos Llamas García, dietista y nutricionista. Las familias disfrutarán de actividades de ocio y tiempo libre.
En el marco de este encuentro, se presentará la Asociación Noelandia, pro afectad@s por el Síndrome de Noonan de Burgos.
El síndrome de Noonan se da en un intervalo entre 1/1.000 y 1/2.500 de los recién nacidos. Las personas con Síndrome de Noonan suelen presentar estatura baja, rasgos faciales característicos y anomalías cardíacas al nacimiento.
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, se constituye en 2011 con los objetivos de atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida. Colaboran con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación, fomentan la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida y promueven el asociacionismo, la coordinación y la colaboración con otras organizaciones de la red social.
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