El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 1 al 3 de noviembre un encuentro de personas afectadas y familiares por el síndrome de Smith-Magenis.
Durante estos días, la asociación Smith-Magenis España ha organizado, en colaboración con el CREER, diversos talleres formativos, escuela de padres y coloquios dirigidos a las familias que les ayudarán en el manejo y comprensión de esta patología así como afianzar la unidad de acción en su tarea de conseguir la integración y autonomía personal de las personas afectadas.
Además, la logopeda Elena Garayzabal presentará la “Guía de Intervención en Logopedia en el Síndrome Smith-Magenis” y la asociación presentará su nueva página web y celebrará su asamblea general.
El síndrome de Smith-Magenis es un trastorno genético complejo caracterizado por un déficit intelectual variable, trastornos delsueño, anomalías craneofaciales y esqueléticas, trastornos psiquiátricos, retraso motor y del habla y conductas inadaptadas.
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