El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, acoge hoy y mañana la IV Escuela de Formación CREER-FEDER "Formando líderes inspirando acciones", como lugar de encuentro entre profesionales y asociaciones para favorecer una atención Integral y multidisciplinar a las personas con Enfermedades poco frecuentes y sus Familias.
El CREER es la Referencia para el encuentro y el intercambio entre los diferentes ámbitos de las Enfermedades Raras (ER).
Un espacio compartido donde sensibilizar y formar a profesionales y asociaciones que trabajan y se esfuerzan por construir una sociedad donde es posible que las personas con enfermedades minoritarias participen en la toma de decisiones sobre su propia calidad de vida. Participarán miembros de 50 Asociaciones de toda España, que representan a un total estimado de 16.638 socios. Procedentes de 13 Comunidades Autónomas diferentes y que significan a 37 enfermedades raras más 13 entidades que agrupan a ER varias.
En la IV Escuela de Formación CREER-FEDER se abordarán temas de diversa índole como los principales requerimientos legales en materia de Protección de Datos y su implicación en Investigación y registros de pacientes, la presentación de una visión integral de las propuestas fundamentales que se deben conocer a la hora de implantar un Plan de Acción en Enfermedades Raras, desde el Comité Europeo de Expertos en ER; y dar a conocer el trabajo que se está realizando sobre la adecuación de procedimientos para el reconocimiento, declaración y codificación del grado de Discapacidad a la CIF
y el importante papel de la colaboración entre Asociaciones y Administración CREER y FEDER apuestan por una Escuela de Formación destinada a mejorar la gestión del conocimiento, el intercambio de experiencias e información y el acercamiento entre familias, personas afectadas y profesionales. Abriendo nuevos caminos en las formas de sensibilizar y transmitir conocimientos
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