El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge la celebración, del 31 de octubre al 4 de noviembre, del I Encuentro de la Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann (ASEBEWI).
Durante el encuentro, organizado por la Asociación en colaboración con el CREER, profesionales del Centro realizarán talleres de estimulación y autoestima. Asimismo, se llevarán a cabo actividades de ocio y tiempo libre.
Todo ello, con el objetivo de compartir e intercambiar experiencias y conocimientos que les permitan ayudar, tanto a pacientes con el Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) como a sus familiares, a mejorar su calidad de vida.
El Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) es una enfermedad de origen genético que cursa principalmente con sobrecrecimiento físico durante los primeros años de vida. Los niños con SBW tienen elevado peso al nacimiento y crecimiento acelerado durante la primera infancia La gran mayoría de pacientes con SBW tienen un desarrollo físico e intelectual normal.
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