Del 19 al 21 de octubre, el Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington, en colaboración con la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza en Burgos el Encuentro Anual de Afectados de Enfermedad de Huntington.
Los objetivos del evento son conocer las novedades en la investigación y tratamientos de la enfermedad, así como fomentar el asociacionismo y facilitar el encuentro de las personas afectadas. Participarán expertos en Neurología de diferentes hospitales y centros de investigación españoles, así como representantes de las asociaciones organizadoras. El evento está dirigido a afectados por la Enfermedad de Huntington, familiares, asociaciones, y cualquier profesional o estudiante interesado en la temática del Encuentro.
El Grupo Europeo de Enfermedad de Huntington www.euro-hd.net surge como plataforma para facilitar la investigación, proporcionando la infraestructura necesaria para la realización de ensayos clínicos a gran escala sobre esta enfermedad en Europa. También conforma un foro para la cooperación tanto de científicos como de afectados y familiares.
La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León www.coreadehcyl.org, es una entidad de ámbito regional, sin ánimo de lucro, que tiene el doble propósito de agrupar a aquellos afectados por la enfermedad y familiares, y desarrollar programas de ayuda destinados a ellos.
La Enfermedad de Huntington, también conocida como “Corea de Huntington”, es una enfermedad neurológica, degenerativa, hereditaria, autosomática dominante. Las manifestaciones más importantes son: movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia. Actualmente existen tratamientos paliativos, aunque no detienen la progresión de la enfermedad, que aún no tiene cura.
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